Estamos en abril y el día 2 se celebró, un año más, el DÍA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, no hay mejor momento para estrenar nuestro blog que en este mes: todos concienciados con el autismo.
Este año el lema escogido por Autismo Europa ha sido “Puedo aprender, puedo trabajar”.
Puedo aprender, puedo trabajar Imposible no estar de acuerdo, ¿verdad?
Representa el presente y el futuro de todas las personas con autismo (Trastorno del Espectro Autista) y de sus familias y además nos invita a pensar en el pequeño de 2 años al que le acaban de diagnosticar el trastorno y la adolescente que está terminando sus estudios de informática.
Parece que la primera parte nos queda clara, y nadie se cuestiona que las personas con autismo pueden aprender. Pero aún nos cuesta pensar que también pueden trabajar, o por lo menos que todas pueden.
El error es partir del concepto clásico de que trabajar implica tener un contrato a jornada completa en una gran empresa.
Se nos pueden ocurrir muchos tipos de empleo diferentes, el mercado laboral está en continuo cambio, pero invitamos a reflexionar sobre la siguiente cuestión:
¿Nos imaginamos a personas con TEA en diferentes puestos de trabajo?
¿pensamos directamente que nunca llegarán a ser maestros, bomberos o conductores de autobús?
La clave está en la capacidad de todos por adaptarnos y favorecer una inclusión plena atendiendo a las necesidades personales de cada persona.
Como recoge la Confederación Autismo España, en España ha aumentado en un 118% el número de alumnos/as con TEA escolarizado en los diferentes centros educativos entre los cursos 2011-2012 y 2017-2018.
Por otro lado, se estima que la tasa de desempleo de las personas con TEA sea del 90%, la tasa más alta del colectivo de personas con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo.
Existe una carencia real de los servicios destinados a personas adultas con TEA y una falta de concienciación sobre las capacidades de estas personas para poder optar por un trabajo digno.
Aprender: adquirir el conocimiento de algo por medio del estudio o la experiencia.
En estos días tan extraños nos viene a la cabeza una y otra vez este verbo. Todos estamos pasando por diferentes fases en este “encierro”: inquietud, miedo, calma, risa, empatía, nerviosismo, preocupación, alerta… Está en nuestra mano dedicarle más tiempo a la fase que queramos. Y nosotras nos vamos a quedar con el aprendizaje.
Aprendemos de nosotras mismas, pero sobre todo estamos aprendiendo de los demás. Veréis, desde nuestro trabajo como personas que apoyamos a familias con niños con autismo son muchas las preocupaciones e inquietudes que nos vienen a la cabeza.
Estamos acostumbrados a trabajar desde un rol profesional donde, a veces, la mayoría de las veces me atrevería a decir, nos creemos indispensables en la vida de la gente:
Qué error más grande cometemos al pensar esto, que hipócritas somos creyéndonos superhéroes. La familia de R. nos ha escrito, “ni tan mal” nos cuentan. Están consiguiendo muchos “objetivos” que nos habíamos marcado de una manera, quizás, algo estricta, y lo están haciendo de manera natural. Están creando nuevas formas de relación entre ellos, que la rutina y el estrés diario les impedían visualizar.
Con la familia de T aprovechamos que están en casa con su hijo y pueden trabajar sin presión las rutinas, poniendo en marcha con tranquilidad las herramientas de anticipación. Sin presión ¿a qué es un lujo?
“Todos tenemos nuestras propias batallas con las que lidiar y nuestros propios recursos para hacerles frente de una manera u otra, tan solo hay que descubrirlos”
(Gema Sánchez Cuevas)
Seguramente nosotras, como personas de apoyo, habíamos contribuido a que esto ocurra, con pequeños refuerzos diarios, pero los protagonistas son ellos. Así que estamos aprendiendo todos, R. y T., su madre, su padre, sus hermanos, nosotras…y por qué no, la sociedad.
Modelo centrado en la familia
La calidad de vida familiar surge por el progresivo interés por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias (Schalock et al; 2002; Turnbull, Brown y Turnbull, 2004). Si el concepto de calidad de vida supuso el inicio de una nueva manera de entender a las personas con discapacidad (Schalock, Gardner y Bradley, 2007), el concepto de calidad de vida familiar supone reconocer la influencia de la familia en el desarrollo de los niños (Giné, 1995), y por tanto, la necesidad de proporcionarles los apoyos necesarios para conseguir los mejores resultados (Bruder, 2000) Aspace Gipuzkoa, Asociación de Parálisis cerebral. De un modelo de intervención tradicional a un modelo centrado en la familia, 2017.
Trabajar desde un modelo centrado en la familia nos tiene que permitir dejar atrás algunas de las concepciones clásicas sobre la intervención que se diseñaba para las personas. Y ahí está una de las claves principales, dejar de trabajar para las personas y trabajar con las personas. Por otro lado, supone huir del concepto “cuanto más mejor”. Lo que el niño necesita son más intervenciones (generalización con los cuidadores principales) y que los profesionales ofrezcan los apoyos y estrategias para conseguir los objetivos de manera integrada en las rutinas del niño(McWilliam y Casey, 2004)
Lo que esto nos quiere decir, es que es mucho más enriquecedor aprovechar los entornos naturales de las personas y todas las oportunidades de aprendizaje que se den en su día a día.
Tenemos que utilizar las actividades funcionales de cada familia, cada momento es una aventura y un comienzo de algo nuevo.
por Agencia MDK