Las familias con hijos con autismo (TEA) han visto como el confinamiento ha supuesto la interrupción de las sesiones de intervención con sus hijos: rutinas que incluyen, por ejemplo, “martes y jueves a las cinco ir con N” han desaparecido y además, no hay colegio, no hay parque, solo es estar en casa.
Esta situación afecta a los niños, pero también y mucho a sus familias. Padres y madres se ven desbordados con montones de fichas que llegan de sus aulas intentando no perder el nivel de conocimientos, al mismo tiempo que sus hijos se desbordan porque espacios como el parque, la piscina, el multideporte… desaparecen. Y si falta la actividad física, el juego, los espacios de socialización puede surgir el miedo al retroceso, a la pérdida de habilidades.
Pero lo único que hemos podido hacer ha sido asumir esta situación y aprender de ella. De esta forma, en esta nueva situación, todos nos hemos dado cuenta de la importancia del apoyo en contexto: son las familias las que por lógica son los verdaderos protagonistas de los cambios de sus hijos.
Nosotras siempre hemos pensado que como un padre, como una madre nadie conoce mejor a sus hijos e hijas. Nuestro papel es una mera correa de transmisión de propuestas e intervenciones, siempre basadas en evidencia, que tienen como objetivo empoderar a padres y madres, para conseguir que las personas con autismo tengan un ambiente más amigable con su procesamiento neurológico, regulando de esta forma el peso que la sociedad imprime a su procesamiento sensorial y comunicativo.
Esta intervención En Contexto la realizamos tanto en nuestro centro como en los domicilios, por ello, en esta situación actual, el contacto a través de redes, teléfonos, videoconferencias… ha pasado a ser el protagonista, pero no ha sido un medio desconocido para nosotras.
En esta entrada os queremos contar un ejemplo de como una familia ha reconvertido su confinamiento en un espacio de convivencia, comprensión y apoyo constante a su hija con autismo. Está siendo una experiencia positiva, porque el tener que estar en casa permite conocerla más y mejor: por qué se altera tanto, en qué momentos sucede, cuáles son los estímulos que realmente le ponen muy nerviosa y le hacen corretear por el pasillo o que grite.
Confinamiento: una oportunidad para conocernos mejor
Antes muchas de estas situaciones ocurrían fuera del espacio del hogar. Eran además motivo de queja desde el colegio o desde los monitores de actividades. No estaban los padres de forma directa con María, para poder entender los desencadenantes de las conductas.
Permitid antes de seguir, que os contemos que cuando los padres nos transmiten la preocupación por los problemas que tienen con las conductas de sus hijos, nosotras nos planteamos el objetivo de buscar las causas: qué ha desencadenado esa respuesta.
Una conducta es una respuesta que da un ser a una situación que se le plantea, la respuesta parte de lo que siente y de lo que piensa, de como procesa los estímulos que llegan del exterior. Si somos capaces de encontrar la pauta que determina esas respuestas, a las que llamamos conductas disruptivas o problemas de conducta, o estereotipias, o gritos, o autolesiones… estamos en camino de solucionar lo que altera tanto a los niños como a sus padres y resto de familia. Tampoco nos olvidamos de los hermanos o de otros cuidadores, como los abuelos, que también entran en los círculos de crianza y convivencia.
Pues bien, en este tiempo de confinamiento nos hemos dado cuenta todo lo que están aprendiendo los padres de María. Además, este tiempo les ha servido para lo que estimamos fundamental: avanzar en la comprensión mutua entre su hija y ellos.
La dinámica ha sido siempre que María es la que tiene que cambiar, tiene que adaptarse y aprender nuestro lenguaje, también aceptar e integrar nuestra ruidosa e hiperestimulante sociedad.
Y ahora, en este tiempo de parada que vivimos, de calles vacías y silenciosas, centros comerciales cerrados, no ir al colegio, estar sola en casa con sus padres, es como si el mundo se hubiera vuelto más cercano a su mundo, a su ritmo, a su forma de comunicarse.
Ha podido salir a pasear junto a su madre, y disfrutar del ruido de las olas y de jugar con la arena, sin nadie que le rodee, o hable, pudiendo ir por las calles sin alterarse por las luces de escaparates o ruidos súper estimulantes que le crean mucha ansiedad. Por eso decimos que este tiempo ha sido enriquecedor para esta familia.
Y además “han trabajado” más que nunca con su hija. Y decimos “trabajado” porque es el verbo que empleamos todos, el que nos preocupa: ¿quién va a trabajar ahora con mi hija? ¿quién la va a ayudar a seguir avanzando? Pues sus padres, en su casa, en su contexto.
Empieza el día y cuando se levanta y ha ido al aseo, se sienta con su mama para preparar su secuencia de lo que van a hacer por la mañana: sentadas, con su soporte vertical (el que usa siempre para ver lo que viene primero y viene después), coloca los pictos de sus actividades:
Por la mañana: me levanto, desayuno, me lavo los dientes, me visto, hago la cama, trabajar (las fichas del cole), jugar con los juguetes y pintar.
Todas esas actividades son un espacio de aprendizaje:
Desayunar: es el momento de modelar y dar ayudas para agarrar bien la cuchara, dar vueltas sin que la leche se derrame de la taza, coger la cuchara para añadir un poco de cereales a la leche… Todas esas tareas bien dirigidas permiten un desarrollo de la coordinación ojo-mano y de la motricidad fina. En ambiente natural, respetando los tiempos de ejecución de la niña, y estando ahí para darle el modelo y si hace falta más ayuda, ver cual le dan. También nos permite analizar como vamos a ir observando que la niña lo va haciendo cada vez mejor, adquiriendo sus pasos, y vamos a trabajar como tienen que retirarse los padres para que ella logre hacerlo de forma independiente.
Lavado de dientes y manos: son momentos geniales para realizar una rutina con secuencia de pasos. Los niños con autismo tienen dificultades con las funciones ejecutivas, en ellas está la secuenciación y planificación. Lavarse los dientes es una tarea por pasos genial para adquirir esta habilidad: primero cojo el cepillo, después le pongo pasta, ¡ay que antes he de abrir el tubo!… Estas actividades con un fácil apoyo visual y señalando los pasos permite adquirir una rutina que será para siempre, y amplia su influencia a otras rutinas de pasos que irá adquiriendo.
Igual ocurre con el vestido: ponemos en juego de nuevo la capacidad de secuenciar y de planificar. Ella tiene que ir por orden para vestirse adecuadamente, su padre le deja el tiempo necesario para que consulte su lista de pasos con ayudas visuales, donde refleja que se pone primero y que viene después. Es posible que necesite un poco de ayuda para meter bien las mangas, los padres observarán donde se “atasca” para que la niña consiga hacer bien su proceso y pase de un paso a otro de forma natural e independiente.
Como veis algo que hacemos todos los días de forma automática supone un momento de aprendizaje muy enriquecedor, donde María está adquiriendo habilidades que se extenderán luego a actividades más complejas. Y lo hace en casa y con la ayuda de sus padres.
Llega el mediodía y se vuelven a sentar a preparar lo que toca, porque cuando se acabó pintar comienza un nuevo tiempo: vamos a comer, lavar los dientes, descansar, salir a la calle (parque, compra… dependerá de lo que toque ese día) y acabamos con la ducha.
Cuando llega la noche volvemos a ver que es lo que toca: cenar, lavar los dientes, contar un cuento, hacer masaje y dormir.
Este último punto era muy importante para ellos porque a su hija le cuesta desconectar y admitir el momento de irse a la cama. Al trabajar ella su propia secuencia, siendo consciente del tiempo en el que entra, ver el picto de “dormir” le anticipa que eso es lo que va a tener que hacer, igual que antes ha hecho el masaje, o fue a la calle. Esta anticipación preparada junto a ella, la pone en situación de aceptar mejor aquello que no desea hacer o le cuesta más trabajo. También por eso preparar juntos la secuencia, buscando ella los pictos que toca poner, y viendo como se acaban las actividades cuando le damos vuelta al picto (se acabó) y vemos el siguiente, favorece la regulación de la conducta y la participación de la niña en la vida familiar.
Como veis desde que comenzamos por la mañana hasta la noche, hemos hecho mucho “trabajo”, mucha “intervención”, en contexto, en la casa. Esta familia ha hecho motricidad fina, ha favorecido el entrenamiento de las manos de su hija, que tiene mucha dificultad para coger el lápiz, por eso tienen momento de pintar, para que en casa pueda pintar con los dedos, con pinceles, con pinturas… en papel puesto en el suelo o en la pared. O pintar con tizas más o menos gruesas en la pizarra. Todas esas actividades son reforzantes para ella, le gusta hacerlas, y al mismo tiempo está entrenando el uso de sus manos.
Seguiremos en una próxima entrada analizando todo lo que están avanzando con la intervención en contexto.https://encontexto.org
por Agencia MDK